Lorsque je regarde mon parcours, je retiens surtout les soutiens familiaux et amicaux sans qui, il est certain, je ne serai pas là où j'en suis aujourd'hui.
A chaque étape de la maladie, le rôle des proches est central. Ceux-ci sont directement touchés. Resserrer les liens, améliorer la compréhension, accompagner et conseiller: les rôles et bénéfices des proches touchés par la maladie sont nombreux.
Aujourd'hui dimanche 7 juin 2020, jour de la fête des mères en France, est l'occasion de donner la parole à ma maman, Sylvie, une sparkler au grand cœur.
Des symptômes à l'annonce
Ce soir d’octobre 2013, Laetitia vit depuis quelques temps à la maison et il semble que l'univers décide à ce moment là de nous réunir face à l'épreuve qui l'attendait, qui nous attendait toutes les deux.
Nous riions aux éclats sur le canapé du salon lorsque le premier symptôme visible se manifesta. Je n’ai pas bien compris ce qu’il se passait au départ car Laetitia partit dans la salle de bain avant de revenir le visage entre ses mains quelques minutes plus tard.
Alors que nous échangions joyeusement quelques instants plus tôt, l’inquiétude la gagna soudainement et ses yeux rougis laissaient couler quelques larmes. Elle ne pouvait ou ne voulait pas s’exprimer, se tenant toujours le visage entre les mains. A chaque question que je lui posais pour comprendre ce qu’il se passait, elle me répondait simplement non d’un signe de tête puis exprima timidement le fait que son visage se déformait. Paralysie partielle du visage. Elle avait réalisé, en rigolant avec moi, qu’une partie de son visage ne répondait plus à l’injonction de son cerveau à porter un sourire sur ses lèvres…l'univers venait de basculer.
Rien ne laissait présager la maladie qui frappa Laetitia. Jamais malade, des migraines oui, certaines difficiles et longues. De la fatigue ces dernières années malgré des nuits de marmotte, des petites douleurs de ci de là, quelques problèmes de vision, des symptômes de la maladie que l’on ne peut pas décoder lorsque pris indépendamment des uns des autres. On met tout ça, de même que les médecins, sur le coup d'une fatigue passagère, soit due au stress, soit due à une carence...comme tout le monde.
Laetitia a été prise en charge rapidement. Une IRM du cerveau a révélé des lésions et après une hospitalisation, des perfusions de cortisone ainsi que de multiples examens mémorables par l’angoisse générée, le diagnostique tomba dans le cabinet d'un neurologue quelques jours plus tard. Une sclérose en plaques avait décidé d'élire domicile chez ma fille.
Ces événements furent parfois tintés d'humour, une façon pour Laetitia de dédramatiser la situation et de se rappeler à l'impermanence de la vie, considérant qu'elle n'est que "de passage" ici-bas ou qu'elle pourrait tout aussi bien "mourir d'un stupide accident".
Alors que la situation ne s'y prêtait pas, je me souviens avoir ri intérieurement lorsqu'elle invectiva le médecin, d'un petit doigt menaçant, à ne pas "la louper" avec une ponction lombaire, ou de cette fois où elle lui demanda de reporter des examens parce qu'elle n'en avait simplement pas envie. Il lui répondait, de ses yeux rieurs et de son accent italien qui roulait les R: "d'accorrrd, je rreviendrrai demain !". Un lien s'était crée entre eux et il l'appela rapidement par son prénom. Presque sept ans après, Laetitia le consulte toujours, deux fois par an.
Du diagnostic à l’acceptation : ce n’est la faute de personne
Le coup de massue en entendant le mot SEP provoqua un séisme d'incompréhension et un emballement du cœur. Plusieurs sentiments agitent les proches à ce moment là: la peur, la douleur, la peine mais aussi l'incompréhension, la colère, l'injustice d'une situation que l'on n'a pas choisie, que l'on subit comme entraîné dans cette "autre vie". Recevoir un diagnostic grave revient à faire face au deuil de la bonne santé de son enfant, celui d’une vie sans inquiétude.
Vous aussi devez "encaisser le coup". C'est une épreuve pour l'entourage précipité dans un "entre-deux" situé entre le monde des bien-portants et celui de la maladie. C'est une histoire commune et individuelle à la fois. Mettre des mots sur l'angoisse liée à la SEP, comprendre comment aider et entendre les souffrances sont autant de défis à relever pour nous les proches.
Mêmes si les moments de doutes ou d’angoisse sont normaux, tout ne tourne pas autour de la maladie. Laetitia n’est pas cette maladie. Il est important de lui laisser sa capacité à décider et la distance permet de rester utile et efficace.
Une vie avec la maladie n’est pas forcément une vie triste
Au départ, il faut accompagner et rassurer son enfant mais ne pas l’étouffer car il a un grand besoin de vivre pleinement. Je l’accompagnais volontiers aux visites de contrôle et à ses IRM dont les résultats pouvaient parfois être difficiles à entendre. Laetitia a rapidement démontré sa capacité de résilience et de poursuivre sa vie en dépit des tracas, hôpitaux, traitements aux effets indésirables et incertitudes de l’avenir.
Partir en vacances, travailler à l’étranger, reprendre ses études, évoluer dans sa carrière, rencontrer l'amour, aucun obstacle ne l’arrête. J’ai vu le rayonnement positif qu’un séjour professionnel et personnel de deux ans en Thaïlande a opéré en revenant avec plein de projets en bagages.
La maladie est en réalité le détonateur lui permettant de se dépasser et de décider du cap de sa propre vie. Son ouverture au monde ainsi que sa curiosité pour des traitements alternatifs ont été les leviers pour aller mieux. Cette nouvelle vie alliant notamment ses valeurs et motivations avec la création de Sparkle aurait-elle était seulement possible sans l'urgence d'"être dans la vie" qu'impliquait la maladie ? Une chose est certaine, ça l'a rendue véritablement libre, et moi, incroyablement fière.
