Nous parlerons beaucoup de transmutation ici car il s’agit bien de transformer sa maladie en quelque chose de plus noble pour l’utiliser comme levier de développement de nos vies.
Férue de voyages, je n’étais pas préparée à celui-ci et je n’avais d’ailleurs jamais prévu de le faire un jour.
Je pars en SEPanie en 2013, à trente-trois ans, lorsqu’une SEP (sclérose en plaques) m’est diagnostiquée. Aujourd’hui, alors que j’ai déjà traversé quelques kilomètres de ce périple inédit, je ne dis plus « j’ai » cette maladie ou « je suis atteinte de » afin de détacher l’être et l’avoir de ma condition. Les mots ont trop d’impact sur notre mental – et notre réalité – pour les laisser nous emprisonner ou nous conditionner. Je ne suis pas cette maladie, je ne la possède pas et elle ne me dirige pas non plus. Je dis qu’elle m’a été diagnostiquée sans parler de maladie. « Rosy »[1]est le nom que donne Marine Barnérias à sa sclérose en plaques. C’est un bien joli nom pour décrire un compagnon mal venu et transmuter sa peur de l’avenir. La maladie devient ainsi amie malgré elle, soignée, étudiée pour la comprendre et la domestiquer.
Nous parlerons beaucoup de transmutation ici car il s’agit bien de transformer sa maladie en quelque chose de plus noble pour l’utiliser comme levier de développement de nos vies. Trans-former sa parole est déjà une action permettant de reprendre le pouvoir sur sa vision de la maladie. Cette gymnastique par la parole nécessite un apprentissage – et un usage – quotidien. Au lieu de nourrir le désarroi par des paroles et pensées négatives dont on ne se rend plus compte, nous pouvons déjà exercer un meilleur contrôle sur les facteurs déterminants de notre santé.
J’ai appris beaucoup sur moi-même – ayant trouvé des preuves dans les épreuves – et j’apprends toujours. Je suis à la recherche de ce que le mal dit de ma maladie.
Lorsque je prends la route de ce voyage, ma vie est en plein essor alors que mon futur apparaît soudainement très sombre. Si aujourd’hui je reprends le dessus dans la gestion de la maladie, je n’ai pas toujours été douée sur le chemin et il m’est arrivé d’emprunter des routes terrifiantes. J’ai appris beaucoup sur moi-même – ayant trouvé des preuves dans les épreuves – et j’apprends toujours. Je suis à la recherche de ce que le mal dit de la maladie.
Quand les premiers symptômes sont arrivés, aussi inattendus que brutaux dans un fou-rire partagé avec ma mère, je compris instantanément que ma vie prenait un tournant fatal. Dans un claquement de doigts, une paralysie partielle du visage et une paresthésie du bras gauche décidèrent de marquer le point de départ d’une nouvelle vie qui me promettait, au premier abord, un basculement vers l’enfer. Je riais aux éclats lorsqu'en une seconde mon visage se déforma. Je portai mon visage entre mes mains, à la fois pour vérifier ce que je ressentais et cacher la terrible trans-malformation à ma mère, puis me précipitai à la salle de bain vérifier ce que je ne voulais pas voir dans le miroir. Autant dire que le voyage démarrait mal tant je n’étais plus vraiment belle. La personne que je voyais me dévisageait en retour et elle était pourtant moi : une autre version de moi-même vivant manifestement une vie parallèle, moment quantique !
Devant le miroir, je pris l’inspiration la plus profonde de ma vie, hésitante entre le courage et les sanglots et souffla pour mettre mes idées et mes émotions en place.
Une force familière m’invitait pourtant à me battre pour ma vie : l’instinct de survie.
Je l’avais déjà rencontrée dix ans plus tôt au détour d’un accident de voiture lorsqu’elle me poussa à m’extirper du véhicule, endolorie et sans le souffle. Devant le miroir, mon double quantique se laissa traverser par cet instinct de survie et je pris l’inspiration la plus profonde de ma vie, hésitante entre courage et sanglots. Je souffla pour mettre mes idées et mes émotions en place. A ce moment, je me rappela les choses simples et importantes de la vie: je respirai encore, j’étais dans un lieu connu accompagnée de la personne la plus aimante que je connaisse. J’avais l’impression d’être projetée dans une sorte de sas réflexif: puisque le mal me prend et que je vis cette vie, j’accueille cette nouveauté et vais apprendre à la dompter, quoi qu'il advienne, pas seulement pour moi-même mais pour ma mère qui riait avec moi quelques secondes plus tôt, ma famille et mes amis qui m’appellent affectueusement Titi. Je compris, sans l’ombre d’un doute, que ma vie ne serait plus jamais comme avant et qu’il me faudrait lâcher quelques bagages en chemin pour alléger l'aventure qui m'attendait.
Si la vie est un passage d’une naissance à une mort, la certitude absolue semble être davantage du côté de la mort que du côté du risque de rester en vie.
Je ne savais pas encore quel voyage m’attendait et sur quel territoire je devais maintenant évoluer mais je comprenais que je devais tout de suite m’adapter pour survivre. M’adapter à quoi exactement ? J’allais poser mes bagages en territoire inconnu et devais rapidement en adopter les codes. Le premier d'entre eux fut un laissez-passer en trois lettres: « ALD », comprenez "Affection Longue Durée", accréditation sécurité sociale. Je me retrouvais donc VIP d'une liste très fermée de malades dont l'affection nécessitait une prise en charge totale et pour laquelle aucun remède n'existait à ce jour. J'embarquais donc avec un aller simple pour la Sepanie.
La maladie paraît être l’empêchement de la joie et de l’épanouissement. Si la vie est un passage d’une naissance à une mort, la certitude absolue semble être davantage du côté de la mort que du côté du risque de rester en vie. Admettre que vivre constitue déjà un risque, celui d’entrer dans un monde où la mortalité n’est pas une option mais la certitude de l’aboutissement d’un processus de vie, permet déjà de repositionner son point de vue, n’est-ce pas ?
Je rentrais donc sur un territoire où la santé était la quête, mais au moins j’y étais. Le soleil ne se lèvera pas pour tout le monde demain, qu’on soit en Sepanie ou non. Réaliser que la vie est impermanente et que la maladie ne me tuera pas demain mais, éventuellement, un stupide accident, est paradoxalement un réconfort inattendu. Ne pas s’attacher à se rappeler à sa maladie constitue déjà une victoire sur l’idée de mort puisqu’il s’agit bien de la direction que nous prenons tous. De ce point de vue – y en a-t-il d’autres de plus raisonnables ? - vivre prend alors une saveur délectable et s’attacher à vivre mieux un simple luxe.
Après trois ans de tergiversations, je me suis prise en main et il m’a fallu de belles rencontres et 365 jours pour changer radicalement de point de vue et reprendre le contrôle de mon mental et de mon corps.
La santé par l’éducation ou la thérapie éducative permet d’acquérir une autonomie dans la gestion de son bien-être et le sens de soi pour une nouvelle conception de la vie (meilleure prise de décision, meilleure faculté d’apprendre et de profiter des expériences acquises, meilleure gestion émotionnelle). L’OMS définit la promotion de la santé comme « un processus visant à rendre l’individu et la collectivité capables d’exercer un meilleur contrôle sur les facteurs déterminant de leur santé et d’améliorer celle-ci ». Il s’agit bien ici de renforcer sa capacité de pouvoir dont le processus va de la prise de conscience au désir de changement et à la prise de décision.
J’ai décidé d’adapter mon appréhension de la maladie pour adopter une approche facilement assimilable avec des objectifs d’apprentissage balisés construits de mon point de vue de « patiente » et « pédagogue », non du thérapeute. C’est une pédagogie transformationnelle ou comment le questionnement et le changement de ses habitudes transforment et reprogramment sa vision des choses dans une perspective d’auto-prise en charge pour une trans-formation globale. Après trois ans de tergiversations, je me suis prise en main et il m’a fallu de belles rencontres et 365 jours pour changer radicalement de point de vue et reprendre le contrôle de mon mental et de mon corps.
[1] BARNERIAS Marine. (2017). Seper Hero: Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie. Paris : Flammarion.