Si la Sepanie est un terrain de découvertes intérieures et donc un voyage, partir loin de chez soi et de son quotidien est un souffle nécessaire pour recharger les batteries, revenir à soi et mieux chez soi.
Programmer son voyage sans stress
Si une année de travail est une potentielle source de stress, je me suis rendue compte que pour nombre d'entre nous, la préparation d'un départ en vacances peut aussi, paradoxalement, en être un. Ce n'est absolument pas mon cas mais peut-être est-il utile ici de rappeler que lâcher prise est déjà mettre un pied en vacances. A moins de partir loin de la civilisation, vous trouverez toujours la chose que vous avez oublié d'emporter sur place. Assurément, je ne recommande pas aux personnes atteintes de maladies chroniques de choisir une destination qui ne satisferait pas leurs besoins immédiats.
Alors on se calme, on ouvre sa valise au son de sa musique de l'été en sirotant son breuvage préféré et on pack efficace.
Certains sortiront leur check-list pour s'assurer de ne rien oublier. Pour ma part, j'ouvre ma valise (à roulettes bien sur !) une semaine avant le départ, y mets les essentiels et la peaufine le reste de la semaine. Petit insight des impératifs de sepienne:
Privilégier le confort et la sécurité
Le but est de conserver son énergie tout en profitant de ses vacances. Par expérience, et par une certaine ironie de la vie sans doute, la majorité de mes poussées s'est manifestée en vacances. Relâchement ou changement des habitudes, notre machine biologique ne permet pas les écarts à moins de les anticiper.
Il paraît nécessaire de penser aux facteurs dangereux favorisant les poussées de maladie: chaleur, manque d'équipement, manque de repos peuvent initier des signaux nécessitant attention et réaction immédiate.
Je passai mon premier été de sepienne au Portugal en compagnie de très bonnes amies. Je ne réalisais pas du tout les dangers multiples qui me guettaient. Je débutais et j'en fis les frais. Une virée en kayak un peu intense me provoqua une paralysie de la main droite qui disparue progressivement en 15 jours. On se dévoua affectueusement pour me faire mes lacets et couper ma viande...
Si évaluer sa capacité d'endurance est sans doute difficile, la sous estimer paraît être un gage de sécurité: si j'estime pouvoir marcher 5 heures, je vais en marcher 3, pouvoir dormir 6 heures, je vais en dormir 8. Cette façon de faire m'assurait un réservoir d'énergie en cas de changement de programme. Accepter d'en faire moins peut sembler être un gâchis en vacances mais se retrouver à marcher sur une jambe par ce que je ne dispose pas de clim en période de canicule est bien plus qu'un gâchis...cela me mène à l'hôpital pour trois jours, vacances à l'eau !
Ainsi, connaître ses faiblesses, autant mentales que physiques, permet d'appréhender efficacement les activités de ses vacances et d'en profiter pleinement.
Changer de point de vue sur ses problèmes
J'enfonce ici une porte grande ouverte. Si laisser ses problèmes derrière soi en vacances est une évidence pour tout le monde, cela l'est d'autant plus pour une personne atteinte de maladie chronique, celle-ci s'invitant dans nos bagages tandis qu'on souhaiterait la voir rester à la maison le temps d'une parenthèse. En réalité, il nous faut changer de réaction sur ce qu'on considère comme un problème afin de casser l'idée même de parenthèse.
En plus d'un possible sursaut, elle s'invite déjà avec son traitement et ses effets indésirables, comme toute l'année. Le traitement, s'il doit être réfrigéré parce qu'injecté dans le muscle, comme tel était le cas durant ma première année, nous fait oublier nos vacances à chaque fois que la porte du frigo s'ouvre ou lorsqu'on passe les portillons de sécurité avec aiguilles et glacière. S'il s'agit de cachets à prendre, idem par sa prise chronique. Et puis il faut aussi partir avec des justificatifs de transports de ces traitements si l'on se rend à l'étranger, des ordonnances de corticoïdes en cas de douleurs ou de paralysies, savoir à qui s'adresser en cas de problème...autant de sources potentielles de stress.
Le protocole peut vite paraître lourd mais il suffit de voir le verre à moitié plein pour le rendre plus léger à porter. En réalité, le problème n'est pas le problème, c'est notre façon d'y réagir qui en est un. Je pourrai décider de me passer de ces protocoles si j'estimais vraiment que la balance bénéfices - risques n'en valait pas la peine. Je fais seule le choix de ce protocole, personne ne décide pour moi. Tout comme le bénéfice que je trouve à adapter mon alimentation pour éviter l'inflammation de mon système nerveux, il s'agit avant tout de choix personnels et de son propre pouvoir.
J'ai la chance d'avoir une nationalité qui me donne accès à un traitement entièrement remboursé, je suis une VIP de la sécurité sociale avec un pass ALD (Affection Longue Durée) me permettant d'ouvrir toutes les portes de soin auxquels j'ai besoin. Verre à moitié plein.
La maladie en vacances: une opportunité pour être plus fort toute l'année
Il y a toujours pire que nous, toujours mieux aussi bien sur. Se dire que sa maladie est un problème lui donne une identité que vous ne souhaitez pas emmener en vacances. Ni le reste de l'année.
Aujourd'hui, j'ai tellement travaillé mon point de vue sur ce colocataire malvenu qu'il m'arrive d'oublier mon traitement en vacances. Je ne m'en porte pas plus mal. Je sais que la maladie est toujours présente mais je n'y pense plus en tant que maladie, elle est comme réduite à une bactérie dans ma pensée.
Elle devient même une force pour affronter les aléas de la vie dont celle-ci affecte d'ailleurs plus d'un en cette étrange année 2020. Elle apporte la résilience, l'adaptation et la distance nécessaires en ces temps incertains. Elle m'apporte le privilège d'accompagner l'autre dans la quête de son propre pouvoir.
Elle n'est plus un problème. Elle est une force sauvage. Puissance de l'esprit sur le corps.